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Eine Veranstaltung von Kinder mit seltenen Krankheiten
3. Februar von 10:30 - 15:00
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert sein zehnjähriges Jubiläum und lädt anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten zum 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern ein.
So verschieden seltene Krankheiten sind, so individuell ist die entsprechende Koordination und Kommunikation zwischen allen Akteuren. Das Wissens-Forum vom 2. März 2024 ist auf das sechste KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» aufgebaut. Denn Wissen befähigt die Eltern, selbstbewusst und auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Um Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen zu entlasten, bedarf es einem Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen. Die Digitalisierung kann dabei helfen, die Prozessabläufe zu optimieren, Komplexität zu reduzieren und eine klare Kommunikationsstrategie zu implementieren.
Moderiert wird das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit. Als Podiumsgäste dürfen wir nebst Tanja Grossenbacher, einer betroffenen Mutter, auch Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzten sowie weitere Fachpersonen aus den Bereichen der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen. Dank dem Live-Streaming kann das Wissens-Forum auch im Nachgang jederzeit auf unserer Website abgerufen werden.